Парламентская Ассоциация Северо-Запада России продолжит решать вопрос финансирования лечения орфанных заболеваний
19 мая 2022
Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков отметил, что на текущий момент из федерального бюджета финансируется только 14 видов таких заболеваний. 17 видов финансируются за счет субъектов.
Активную работу ведет фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями. Однако проблема не теряет свою актуальность.
«Ни один субъект, какой бы он ни был, не справится с такой нагрузкой. Мы предлагаем предусмотреть эти затраты на федеральном уровне. Проект соответствующего федерального закона дорабатывается и будет разослан в регионы для согласования. Также предлагаем создать комплексную федеральную программу медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями», - предложил Александр Ржаненков.
Члены комитета отметили результативность совместной деятельности, которая ранее была проведена в этом направлении Парламентской Ассоциацией Северо-Запада России. Дальнейшую работу для решения этого вопроса поддержали представители всех регионов СЗФО.
